Dolar 18,6430
Euro 19,6353
Altın 1.073,93
BİST 4.817,89
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Diyarbakır 13°C
Az Bulutlu
Diyarbakır
13°C
Az Bulutlu
Cum 13°C
Cts 12°C
Paz 9°C
Pts 9°C

Minik Ebrar’ın Tedavisi Bir Buçuk Milyona Bağlı

Minik Ebrar’ın Tedavisi Bir Buçuk Milyona Bağlı
4 Kasım 2022 16:45 | Son Güncellenme: 4 Kasım 2022 16:49
A+
A-

Batman’da SMA hastası Ebrar bebeğin tedavisi bir buçuk milyon TL’ye bağlı. Tedavisi için gerekli olan 34 milyon TL’den yaklaşık 32 milyon lira toplandığını belirten baba Güner, Kızının yurt dışında tedavisinin başlaması için sadece bir buçuk milyon TL’ye ihtiyacın olduğunu söyledi.

Batman’da SMA tip-1 hastası 2 yaşındaki Ebrar Güner’in tedavisi için gerekli olan 34 milyon TL’den yaklaşık 32 milyon lirası toplandı. Kızının yurt dışında tedavisinin başlaması için sadece bir buçuk milyon TL’ye ihtiyacın olduğunu belirten baba Güner, çağrıda bulundu.

24 aylık kızlarının tedavi masrafları için Valilik izni ile yardım kampanyası başlattıklarını anımsatan İzzettin Güner, kısa sürede yayılan yardım kampanyasına binlerce vatandaşın destek verdiğini söyledi.

Yaklaşık 14 aydır sürdürülen kampanyayla 32 milyon TL topladıklarını belirten Güner, kızlarının tedavisi için yaklaşık bir buçuk milyon civarında paraya ihtiyaçlarının olduğunu vurguladı.

Makinaya bağlı olarak yaşamını sürdüren kızlarının bir an önce yurt dışında tedavi olması gerektiğine işaret eden Güner, “Bebeğimizin ölmesini istemiyoruz” diyerek yardım çağrısında bulundu.

“Geç teşhis konuldu”

SMA hastalığının doğuştan gelen bir hastalık olduğunu dile getiren Güner, “Çocuğumuz erken prematüre doğduğu için bir sorunun olduğunu fark ettik. Hastaneye götürdüğümüzde bize çocuğun erken doğmasından dolayı kaslarının gevşek olduğunu (hipotonik) olduğunu söylediler. Her seferinde hastaneye götürdüğümüzde bize aynı cevabı söylediler. Sonunda Gaziantep’te görev yaparken özel bir hastaneye götürdüğümüzde bebeğin dilindeki bir titremeden dolayı SMA1 hastası olabileceğini söylediler. O zaman 8 aylıktı ve bayağı geç kalmıştık.” dedi.

“Allah’a güvenip sığındık”

İki ay boyunca bebeğin testlerinin sonuçlanmasını beklediklerini kaydeden Güner, şöyle devam etti:

“10 aylık olduktan sonra maalesef SMA1 hastası olduğu teşhisini öğrendik. O zaman doktorun bize söylediği şey; iki yaşını göremeyeceği, hiçbir zaman yürüyemeyeceği ve iki yaşını görmeden vefat edemeyeceğiydi. Biz orada adeta yıkıldık ve ağladık ama Allah büyüktür dedik. Ağlayarak hiçbir yere varamayacağımızı fark ettik. Yurt dışındaki bir ilacı duyduk ve bunun için bağış kampanyamızı başlattık. Allah’a güvenip sığındık ve insanlar hamd olsun yardımda bulundular.”

“Pek zaman kalmadı, bebeğimizin ölmemesini istiyoruz”

Yaklaşık 14 aydır başlattıkları kampanyayı halen sürdürdüklerini belirten Güner, “Türkiye’de bu hastalıktaki çocuklara verilen ilaçlar tesir etmiyor. 3 aylık veya daha küçüklere tesir ediyor. Bebeğimizin ölmemesi için maalesef tek çare yurt dışında verilen gen tedavisidir. Biz de bunun için bir yardım kampanyası başlattık. Çünkü yüksek miktarda bir paraya ihtiyacımız vardı. Bu da 34 milyon lira civarındadır. Hamd olsun 14 ayda bu meblağın yaklaşık 32 milyon lirasını topladık. Ama kızımın pek fazla zamanı kalmadı. Çünkü yurt dışındaki ilacın tesiri belli bir yaşa kadardır. 2 yaşından sonra ilacın tesiri azalıyor.” diye konuştu.

“Bir buçuk milyon civarında eksiğimiz var”

Halka yardım çağrısında bulunan Güner, “Yaklaşık bir buçuk milyon civarında eksiğimiz var. Yurt dışında tedavisi için kısa sürede bu miktarı toplamamız lazım. Hayırseverlere çağrım, az veya çok fark etmiyor. Biz bu kampanyayı 10 lira, 20 liralarla yüzde 95-96’lara kadar getirdik. Sesimizi duymalarını istiyoruz. Az çok hiç fark etmez. Çünkü yardımın azı çoğu olmaz. Bize destek olmalarını istiyoruz.” ifadelerini kullandı. İLKHA