DİYARBAKIR HABER- Diyarbakır’da yaşayan Remziye Akgün, halk arasında çok az bilinen ve yaklaşık 10 milyonda bir görülen Kseroderma Pigmentozum (XP) hastalığı nedeniyle yaşam mücadelesi veriyor. Doğuştan gelen genetik hastalık nedeniyle ultraviyole (UV) ışınlarına karşı vücudunun DNA onarım mekanizmasının çalışmadığını belirten Akgün, yıllardır verdiği mücadelenin artık kritik bir aşamaya geldiğini söyledi.
Yaklaşık 14-15 yıldır hastalıkla mücadele ettiğini ifade eden Akgün, süreç içerisinde görme yetisini de kaybettiğini belirterek yaşadığı zorlu süreci anlattı.
Akgün, şöyle dedi; “Dört kız çocuğum var. Bu hastalık nedeniyle gözlerimi de kaybettim. Yaklaşık 15 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyorum. Çok nadir görülen bir hastalık. Bugüne kadar uygulanan ışın tedavisi, kemoterapi ve cerrahi yöntemler artık bana fayda etmiyor. Doktorlarımız artık bunların uygun olmadığını söyledi.”
“Son şansım Keytruda tedavisi”
Akgün, doktorlarının kendisi için son umut olarak immünoterapi ilacı Keytruda tedavisini önerdiğini söyledi.
İlacın yüksek maliyeti nedeniyle tedaviyi sürdüremediğini dile getiren Akgün, hayırsever bir kişinin desteğiyle 7 doz ilaca ulaşabildiğini ve bu süreçte tedavinin olumlu sonuç verdiğini ifade etti.
“Doktorum bu ilacı önerdikten sonra Allah razı olsun bir hanımefendi bana destek oldu ve 7 doz ilacımı karşıladı. Tedaviye cevap verdim. Yaralarım küçülmeye başladı. Bu bizim için adeta bir mucize oldu. Ama tedavi yarım kaldığı için hastalığım olduğu gibi duruyor.”
“Bir doz ilacın maliyeti 150 bin lira”
Tedavinin devam edebilmesi için yaklaşık 30 doz ilaca ihtiyaç duyduğunu belirten Akgün, ilacın maliyetinin ise oldukça yüksek olduğunu söyledi.
Akgün; “Doktorlarımız şimdilik yaklaşık 30 doz kullanmam gerektiğini söyledi. Bir doz ilacın maliyeti yaklaşık 150 bin lira. İleride ihtiyaç artabilir ama şu an için hedeflenen tedavi bu şekilde” diye konuştu.
“Ben para istemiyorum, ilacımı istiyorum”
Dört kız çocuğu annesi olduğunu belirten Akgün, en büyük arzusunun çocuklarına kavuşarak yaşamını sürdürebilmek olduğunu söyledi.
Akgün, şunları söyledi; “Benim yaşamam bu ilaca bağlı. Ben yaşarsam çocuklarım da anneleriyle yaşamaya devam edecek. Ben para talep etmiyorum. Sadece ilacımın alınmasını istiyorum. Güzel insanların bana destek olacağına inanıyorum.”
Valiliğe başvurduğunu söyledi
Remziye Akgün, yardım toplayabilmek amacıyla resmi kurumlara da başvurduğunu ancak istediği sonucu alamadığını belirtti.
Akgün, “Valiliğe bağış izni için başvurdum. Birkaç farklı yere de müracaat ettim ancak olumlu sonuç alamadım” dedi.
Sedat Peker’e de çağrıda bulundu
Akgün, açıklamasında kamuoyunda tanınan isimlerden de destek beklediğini belirterek, özellikle Sedat Peker’e seslendi.
Akgün; “Sedat Peker abiden de yardım bekliyorum. Sesimi duyacağını ve bana destek olacağını umut ediyorum. Lütfen bana ses olun” dedi.
Tedavisinin devamı için destek bekliyor
Nadir görülen hastalığı nedeniyle yaşam mücadelesi veren Remziye Akgün, tedavisinin yarım kalmaması için hayırseverlerin desteğine ihtiyaç duyduğunu belirterek, en büyük isteğinin çocuklarıyla birlikte sağlıklı bir yaşam sürdürebilmek olduğunu söyledi.
